(Avec l'aimable autorisation de Stéphanie sa maman)
Mickael est atteint de l'albinisme(voir pour les yeux de gaelle ci dessou) et sa maman à besoin de vous,elle a crée une association qui a pour nom MICKAEL LUTTE CONTRE L'ALBINISME.Le 10 décembre 2007 elle organise un marche de noel ,tous les fonds seront reverser a la recherche.Si vous etes prêt a la soutenir et si vous etes bricoleur et realiser quelques petites choses sur le thème de noel qu'elle vendra a l'occasion du marché.Ce n'est pas une obligation on ne force personne mais c'est pour la bonne cause.
Gaelle est une petite fille de 6 ans qui souffre d'une maladie orpheline appelée l'albinisme oculaire .
Les albinismes sont des infections génétiques qui engendre une anomalie du metabolisme de la melanine(pigment de la peau,des yeux et des cheveux).
Dans l'albinisme oculaire,les yeux apparaissent dépigmentés.
Quelle que soit la forme de l'albinisme,les personnes atteintes comme Gaelle ont une très faible acuité visuelle(amblyopie),elle ne voit plus decinquante centimètre,sont éblouis par la lumiere(photophobie),et ont unmouvement oscillatoire court et saccadé des yeux(nystagmus).
L'association pour les yeux de Gaelle et en cour de creation et bientot un site internet ,pour toute question et information contacter titou dans la page contact.
MERCI POUR GAELLE
LE RHUMATISME PSORIASIQUE
Le psoriasis est une maladie de peau caractérisée par des plaques rouges recouvertes de squames situées sur certaines zones de prédilection comme les coudes ou les genoux. Quand il se localise dans le cuir chevelu, il entraîne la formation de grosses pellicules. Cette maladie est assez fréquente puisqu’elle touche 3 à 5% de la population. Son évolution est souvent chronique avec des poussées et des remissions qui se font sans cicatrice. Dans 5 à 7% des cas le psoriasis peut être accompagné d’une atteinte articulaire appartenant au groupe des spondylarthropathies. Le rhumatisme psoriasique est un rhumatisme inflammatoire touchant les articulations périphériques (arthrites) et parfois la colonne vertébrale (ou atteinte axiale) ainsi que l’insertion des tendons (ou enthéses).
C'est la maladie dont je suis personnelement atteint
TITOU
Algie vasculaire de la face
L'algie vasculaire de la face (AVF) est une forme aiguë de céphalée. Il s'agit d'une affection rare, extrêmement douloureuse et invalidante pour celui qui en souffre. Elle se manifeste sur l'une des moitiés de la tête.
Les personnes souffrant d'AVF ont typiquement un mal de tête important près d'un œil ou de la tempe, affection qui dure de 15 minutes à 3 heures. Les maux de tête sont unilatéraux et peuvent parfois changer de côté.
L'AVF est actuellement très mal connu. Les différentes études qui ont été répertoriées [1] montrent que la recherche en est encore à ses balbutiements.
La comparaison avec l'AVF est toutefois limitée puisque les patients qui ont eu des migraines affirment que la douleur ressentie lors d'une AVF est nettement plus importante que lors d'une migraine (avec une intensité perçue parfois 100x plus grande [2]). Une autre analogie est celle d'un pic à glace brûlant que l'on enfoncerait de manière répétée à travers l'œil et le cerveau, d'une déchirure ou d'un broiement [3][4]. La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses, et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie.
Pendant une attaque, la personne s'agite et ne peut rester calme. La sensibilité à la lumière , la sensibilité au son et les vomissements sont des conséquences fréquentes des migraines et peuvent également apparaître lors d'AVF.
Les AVF sont souvent périodiques et bien calquées sur un horaire précis. Elles peuvent frapper la nuit, à la même heure ou revenir à la même heure une semaine plus tard. Ces phénomènes ont poussé les scientifiques à étudier les relations avec l'horloge biologique du cerveau et du corps (rythme circadien). Un autre signe de l'AVF est le syndrome de Claude Bernard-Horner. Dans certains cas, l'affection peut même pousser au suicide afin de se libérer de la douleur dans un acte désespéré.
Lors d'attaques épisodiques, les douleurs peuvent arriver une ou plusieurs fois par jour, souvent à la même heure, sur une période de plusieurs semaines. Elles sont suivies d'une période calme, sans maux de tête, qui peut durer quelques semaines, et jusqu'à plusieurs années. Environ 10 à 15% des malades souffrant d'AVF ont des céphalées chroniques : ils subissent ces douleurs chaque jour pendant des années.
On considère que les AVF sont épisodiques lorsqu'elles se produisent en groupe durant une période comprise entre 7 et 365 jours avec une rémission d'au moins un mois entre chaque période. Si les douleurs se produisent sur une durée plus longue qu'une année, sans période d'accalmie d'au moins un mois, alors la pathologie est considérée comme chronique. Il arrive que la nature du mal change d'épisodique à chronique et vice-versa. Il est arrivé que des personnes soient à nouveau atteintes d'AVF après des dizaines d'années exemptes d'attaques
LA MUCOVISCIDOSE
DEFINITIONS
La mucoviscidose est une maladie génétique (héréditaire) donc transmissible d'un parent à sa descendance. Elle est caractérisée par une atteinte des glandes exocrines (où les sécrétions s'extériorisent dans le tube digestif, les voies respiratoires, la peau, etc.). Elles se situent dans différents endroits de l'organisme : appareil respiratoire, digestif, génital, glandes sudoripares, etc.
Dans la mucoviscidose, les glandes produisent une quantité anormale d'un mucus visqueux qui bouche les canaux excréteurs et entraîne parfois la formation de kystes.
Ce n'est pas une maladie contagieuse.
C'est une maladie grave.
Il n'existe aucun traitement aujourd'hui qui peut guérir la mucoviscidose.
Tous les efforts doivent se porter vers la recherche médicale pour trouver un jour le traitement curatif ou le moyen d'éviter la maladie.
Aujourd'hui, grâce aux progrès de la recherche et des soins, l'espérance de vie des patients est supérieure à 39 ans.